Marcel,

We spreken over Marcel in de verleden tijd. Dit heeft te maken met het feit dat hij liever herinnerd wil worden zoals hij was en niet zoals hij geworden is door Cadasil. Hij was voorheen een ambitieuze kerel, met een drukke baan waarvoor hij veel naar het buitenland reisde. Marcel deed veel vrijwilligerswerk en maakte altijd tijd vrij om te sporten. Marcel zag het glas altijd half vol in plaats van leeg. Hij was iemand die letterlijk en figuurlijk fluitend door het leven ging, en vond dat slapen tijdverspilling was, omdat je die tijd beter kunt gebruiken. Bovenal was Marcel een sociale man die nog steeds graag met iedereen een praatje maakt en altijd open staat voor het leggen van nieuwe contacten.

Majorie,

Als jongste telg van het gezin, groeide Majorie op in het midden van Nederland. In haar leven ontwikkeld ze de gedachten dat je uit alle situaties een les kan leren én kan doorgeven. Haar dromen houdt ze tijdens haar turbulente leven stevig vast. Één van deze dromen is mensen helpen. Majorie is een warme, vrolijke en liefdevolle vrouw, echt een mensen mens. Ze is creatief, attent en spontaan, loopt voor anderen net een stapje harder dan voor haarzelf. In de loop der jaren werd de behoefte steeds groter om ooit een boek te schrijven over het proces wat zij en haar man meemaken in de zoektocht naar een leven met een erfelijke progressieve ziekte. Ze staat erop: er moet meer bekendheid komen over Cadasil. Marcel zijn afscheidsbrieven voor de kinderen werden na elke reis steeds langer en de gedachten om daar iets blijvends van te maken groeide. Majorie is al vroeg in het proces gaan schrijven over het leven met Cadasil, ze kon het immers alleen maar aan het papier toevertrouwen. De kladblaadjes breidde zich uit tot volle notebooks.

Artikel in het Algemeen Dagblad van 5 augustus 2023