Helaas hebben we 11 april 2024 afscheid moeten nemen van Marcel, onze lieve kanjer. Zijn motto, "maak van elke dag een feestje, je weet nooit wanneer het je laatste dag zal zijn', en vele andere dierbare herinneringen houden we levend dichtbij in ons hart.
In 2023 hebben mijn man en ik deze website gelanceerd met als doel het vergroten van de bekendheid van de erfelijke ziekte Cadasil en het helpen van patiënten, familie en vrienden door het delen van informatie, kennis en ervaringen.
De reden dat we hier in 2023 mee gestart zijn, heeft te maken gehad met de datum waarop ons boek 'Ik had toch al dood moeten zijn' op de markt kwam. Dit boek, het eerste ervaringsverhaal over Cadasil ooit geschreven, is door ons geschreven nadat Marcel zijn eerste grotere herseninfarct had gehad.
Tijdens het proces wat wij hebben moeten doorlopen, liepen wij keer op keer aan tegen het gebrek aan informatie over de ziekte en de vele vragen waarmee wij geconfronteerd werden. Om anderen die met dit proces te maken gaan krijgen te helpen, hebben wij besloten om onze ervaringen te delen.
Op onze website vindt je dan ook een grote verscheidenheid aan informatie over Cadasil zoals de erfelijkheid, de verschillen in ziekte ernst, maar ook diverse links naar andere websites met relevante informatie en filmpjes over het onderwerk. Daarnaast kan je ons boek 'Had ik niet al dood moeten zijn' ook aanschaffen, en kan je ons benaderen met vragen.